Die Diagnose einer unheilbaren Krebserkrankung bedeutet immer einen entscheidenden Einschnitt im Leben. Über die besonderen Belastungen und Bedürfnisse von jungen Krebspatienten haben wir mit Dr. Pia Heußner, leitende Oberärztin Psycho-Onkologie am Onkologischen Zentrum Oberland des Klinikums Garmisch-Partenkirchen und Murnau, gesprochen.
Frau Dr. Heußner, welche psychischen Belastungen kann eine Krebserkrankung mit sich bringen?
Heußner: Prinzipiell kann die Auseinandersetzung oder die Konfrontation mit einer solchen Erkrankung ein weites Spektrum von psychischen Reaktionen auslösen. Diese können mit einem momentanen Schockerleben beginnen – einer aktuellen Krise bei der Mitteilung der Diagnose – und sich von einem Gefühl der Belastung und Traurigkeit bis hin zu einer längerfristigen, höhergradigen psychischen Erkrankung entwickeln, etwa in Form von Depressionen oder Angststörungen.
Patienten von Hilfe und Unterstützung profitieren oder sie benötigen, und auch das Ausmaß der psychischen Reaktion sind sehr individuell. Einig ist sich die wissenschaftliche Literatur seit vielen Jahren aber darin, dass durchschnittlich ein Drittel aller mit Krebs konfrontierten Menschen eine höhergradige psychosoziale Belastung hat und von entsprechender Unterstützung profitieren würde.
Könnte man von einer Dunkelziffer ausgehen, weil der Aspekt Psyche nicht angesprochen wird oder die Betroffenen sich mit ihren Symptomen abfinden?
Grundsätzlich kann man sagen, dass Patientinnen und Patienten, die ihre psychische Belastung aktuell verdrängen, häufig eine gute Idee haben. Verdrängung ist ein psychologischer Mechanismus, den wir alle beherrschen und in unterschiedlichen Lebenssituationen unterschiedlich stark nutzen.
Die Verdrängung ermöglicht zunächst die Fortsetzung des strukturierten Lebens, auch wenn das Schicksal gerade alles auf den Kopf stellt. Sie hat also etwas ausgesprochen Positives, wird aber dann problematisch, wenn das Unterbewusstsein rebelliert und die Erkrankten plötzlich nicht behandelbare Körpersymptome entwickeln.
Das können Schmerzen, Übelkeit oder Schlafstörungen sein, für die es keine Ursachen und keine wirksame Behandlung gibt. Dann müssen wir uns immer fragen, ob verdrängte psychische Probleme vorliegen. Manchmal ist eine Verdrängung aber auch hinderlich für notwendige Entscheidungen im Erkrankungsverlauf, wenn es darum geht, ob Patientinnen oder Patienten mit vorgeschlagenen Maßnahmen einverstanden sind. Wenn sie total verdrängen, werden sie nicht einverstanden sein, da sie ja gar nicht realisieren möchten, dass es jetzt wichtig wäre, über das weitere Vorgehen nachzudenken oder gar zu entscheiden.
Das bedeutet, der Umgang mit der Verdrängung ist sehr unterschiedlich. Aufgabe von Psycho-Onkologinnen und -Onkologen ist es, da immer wieder dezidiert hinzuschauen. Ist die Verdrängung aktuell hilfreiche Überlebensstrategie oder ist sie eher hinderlich?
Und zu der Frage nach der Dunkelziffer: Ja, es gibt auch Patientinnen und Patienten, die wirklich nicht von unserem Angebot wissen. Respektive, die so gut in der Verdrängung sind, dass sie schon häufig an dem Flyer vorbeigelaufen sind oder das Angebot des onkologischen Teams ignoriert haben.
Das heißt, es gibt immer Betroffene, die wir zu spät treffen, weil sie sich nicht aktiv melden, oder es sind nicht immer diejenigen, die am höchsten belastet sind. Manchmal melden sich aber auch diejenigen, die gerne alle Angebote in Anspruch nehmen möchten – unabhängig von der tatsächlichen Belastung.
Inwieweit unterscheiden sich die Bedürfnisse der jungen Patientinnen und -patienten von denen älterer Betroffener? Und warum ist das eine Herausforderung in der psycho-onkologischen Betreuung?
Heußner: Wir müssen zunächst einmal definieren: Die Sprachregelung in der psycho-onkologischen Wissenschaft spricht bei den jungen Erwachsenen mit Krebs von der Altersspanne zwischen 18 und 39.
Die große Schwierigkeit ist, dass in dieser Lebensphase, also in der 20er- und 30er-Lebensdekade, die Krebserkrankungen seltener sind als im höheren Lebensalter. Der Altersdurchschnitt bei Ersterkrankungen liegt immer noch bei 68 Jahren.
Das heißt, der 68- bis 70-jährige Patient kennt im Bekannten-, im ehemaligen Kollegen- oder im Freundeskreis irgendjemanden, der eine Krebserkrankung hat oder hatte. Der 28-jährige, der gerade in der ersten Arbeitswelt angekommen ist, oder die junge Mutter mit Baby, kennen niemanden, der in der vergleichbaren Situation ist.
Und das ist eines der wesentlichen Gefühle der jungen Erwachsenen: Sie fallen aus ihrer sozialen Community raus. Damit gibt es nur sehr selten jemanden ihrer Altersgruppe, mit dem sie Erfahrungen teilen können, da ihre bisherige Peergroup völlig andere Themen hat, wie Beruf, Familie, Zukunftsplanung.
Und dass die Tatsache, eine existenziell bedrohliche Erkrankung zu haben, die entweder möglicherweise oder mit Sicherheit das Lebensende bestimmen wird, die Peergroup erst einmal erschrickt.
Die Freundinnen und Freunde fühlen sich meist mit der Thematik überfordert und wissen oftmals nicht, wie sie damit umgehen sollen. Daher ist es eins der Hauptprobleme der Betroffenen, dass ihre soziale Netzwerkstruktur zerbricht. Das zweite ist, dass genau diese Besonderheit von den Professionellen, die diese Patientinnen und Patienten betreuen, wenig wahrgenommen wird: Der Faktor, dass junge Erwachsene mit Krebs ganz eigene Themen und Sorgen haben, ist seit 20 Jahren zwar benannt und platziert. Aber bis das wirklich in den Köpfen aller Behandelnden ankommt und bis alle auch einen wirklich professionellen Umgang damit finden, dauert leider länger.
Sie vergleichen die Krebsdiagnose mit einer Handbremse. Warum ist das ein gutes Bild?
Heußner: Zum einen bedeuten Diagnose und Prognose für die meisten Betroffenen einen totalen Stillstand des gewohnten Alltags. Das heißt, die Erkrankung ist die angezogene Handbremse, die das Leben blockiert.
Zum anderen kann diese angezogene Handbremse, das Auto, sprich das Leben, im Kreis drehen und bildlich gesehen rückwärtsfahren lassen.
Die jungen Erwachsenen müssen ihr Studium unterbrechen, verlieren gegebenenfalls ihren Job, haben finanzielle Engpässe, weil sie von dem bisschen Krankengeld – wenn sie darauf überhaupt schon Anspruch haben – nicht leben können.
Das heißt, diese jungen Menschen drehen sich oftmals in ihrer Entwicklung wieder um, gehen einen Schritt zurück und ziehen nicht selten wieder bei den Eltern ein – egal wie gut das Verhältnis ist.
Wie können Sie konkret als Psycho-Onkologin unterstützen und welche anderen Disziplinen benötigt man für eine möglichst optimale Betreuung?
Heußner: Als Therapeutin die psychische Situation mit den Patientinnen und Patienten zu reflektieren, bedeutet in vielen Fällen zunächst mal einen Perspektivenwechsel anzubieten, also als neutrale Person von außen auf die Situation zu schauen. Und als Ansprechpartnerin für Ängste und Sorgen zur Verfügung zu stehen, die man den eigenen Eltern, dem Partner oder den Kindern nicht mitteilen möchte.
Das Erste ist also die neutrale Zuhörfunktion, das Zweite die neutrale Reflexionsebene und das Dritte wäre die Identifikation von dysfunktionalen Ängsten und Gedanken, um daran mit therapeutischen Werkzeugen für einen realistischen Umgang mit dem Phänomen zu arbeiten.
Dazu gehört in der palliativen Situation zwangsläufig auch der Punkt, schrittweise in die Zukunft zu schauen. Die oder der Betroffene muss sich Fragen stellen, etwa:
- „Wie stelle ich mir mein (restliches) Leben vor?“
- „Was bereitet mir Sorgen oder Angst?“
- „Was würde ich gerne verhindern?“
Und wenn man diese Analyse geschafft hat, kann man als nächstes überlegen, welcher Maßnahmenplan sinnvoll wäre.
Für die finanziellen Sorgen empfehlen wir häufig, soziale Beratungsstellen oder soziale Dienstleistungsanbieter, wie den VdK oder Krebsberatungsstellen, hinzuzuziehen. Unter Umständen auch den Integrationsfachdienst.
Bezüglich des Themas Kinderversorgung geht es eventuell darum, bei der Krankenkasse eine Haushaltshilfe zu beantragen. Hier ist die Frage der Dauer relevant – eine Krebserkrankung kann ja auch mehrere Jahre dauern und in der palliativen Situation kann sich der Unterstützungsbedarf mit der Zeit ändern.
Dann braucht man möglicherweise Sozialarbeiterinnen oder Sozialarbeiter, die sich mit Begeisterung mit allen Behörden und allen Versicherungen streiten und die Betroffenen unterstützen.
Manchmal bedarf es auch noch spezialisierter Kinderpsychotherapeutinnen oder -therapeuten, die sich um die Kinder der Krebserkrankten kümmern, insbesondere wenn es um sehr schwerwiegende Erkrankungen mit erheblichen Auswirkungen auf das Familienleben oder das Lebensende geht.
Manchmal bedarf es auch noch spezialisierter Kinderpsychotherapeutinnen -oder therapeuten, die sich um die Kinder der Krebserkrankten kümmern, insbesondere wenn es um sehr schwerwiegende Erkrankungen mit erheblichen Auswirkungen auf das Familienleben oder das Lebensende geht.
Und zu guter Letzt kann unter anderem der frühzeitig vermittelte Kontakt zu ambulanten Palliativ- und Hospizdiensten nötig und hilfreich sein.
Inwieweit ist es hilfreich zu vermitteln, dass „palliativ“ nicht zwangsläufig immer ein unmittelbares Lebensende bedeutet?
Heußner: Dieser Perspektivwechsel ist wichtig. Die große Schwierigkeit ist aber, dass wir dafür nicht wirklich verschiedene Begrifflichkeiten haben. Wir sprechen sehr kategorial von „Heilung“ oder „unheilbar“. Und unheilbar wird gleichgesetzt mit palliativ.
Aber diese Phase von unheilbar bzw. palliativ kann Tage, Wochen, Monate oder auch mehrere Jahre umfassen. Gegebenenfalls haben wir also einen großen Spannungsbogen zwischen chronischer Phase und letzter Lebensphase.
Das erfordert von den Patientinnen und Patienten möglicherweise zwar eine stetige Neubewertung ihrer Situation, es kann aber auch dabei helfen, sich nicht nur mit ihrem Lebensende auseinanderzusetzen.
Was können Politik und Gesellschaft besser machen?
Heußner: Es ist vor allem wichtig, die finanziellen Belastungen zu berücksichtigen und sich darüber im Klaren zu sein, dass es für junge Erwachsene, die noch keine eigenen Sozialversicherungsleistungen beanspruchen können, eine echte Versorgungslücke gibt.
Auch die frühzeitige Absicherung von jungen Betroffenen, die sich selbstständig machen wollen, um im Notfall Leistungen einer Berufsunfähigkeitsversicherung zu erhalten, ist ein gesellschaftspolitisches Thema.
Zu den finanziellen Herausforderungen gehören möglicherweise auch Beratungen und Maßnahmen zu Kinderwunschbehandlungen. Dazu kommt die Unterstützung von betroffenen Familien mit minderjährigen Kindern – all das ist nicht ausreichend gut sozialversicherungsrechtlich abgesichert und bringt die Familien in finanzielle Nöte. Und das bei der gesundheitlich existenziellen Bedrohung, die über allem schwebt.
Wenn es dann noch darum geht, eine Pflegegradanerkennung zu bekommen, haben es junge Erwachsene auch schwerer als ältere Betroffene. Das heißt, bei der 80-Jährigen mit Schlaganfall wird nicht lange diskutiert, dass ein Pflegebedarf besteht.
Aber wenn eine junge krebserkrankte Mutter mit zwei kleinen Kindern und einer ausgeprägten Fatigue-Symptomatik Probleme hat, Arzttermine, Haushalt und Kinderversorgung allein zu bewältigen, damit der Ehemann arbeiten und Geld verdienen kann, hört das Verständnis oftmals auf. Hier gibt es deutlichen Nachbesserungsbedarf.
Das gilt auch für die psycho-onkologische Betreuung der erweiterten Familie, wie Eltern oder Kinder. Auch sie sind durch die Erkrankung belastet und wir brauchen deutlich mehr Psycho-Onkologen, als wir derzeit haben. In jedem onkologischen Zentrum gibt es zwar inzwischen verpflichtend psycho-onkologische Mitarbeiter, diese sind aber nicht gegenfinanziert.
Und wir wissen alle um die finanziellen Belastungen im Gesundheitswesen und das Krankenhausreformgesetz, das gerade alle Krankenhäuser in die roten Zahlen treibt. Da kann man schon mal bei den Psycho-Onkologen sparen.
Und im niedergelassenen Bereich gibt es zu wenig Niederlassungsmöglichkeiten. Das heißt, die psycho-onkologische Versorgung ist formal auf dem Papier geregelt und verpflichtend, aber tatsächlich mangelt es an Fachpersonal.
Und an der Aufklärung der Betroffenen über das Angebot des psycho-onkologischen Netzwerks – wenn es denn besteht?
Heußner: In einem gut organisierten onkologischen Zentrum gibt es verschiedene Zugangswege in die psycho-onkologische Versorgung. Dazu gehört auch das inzwischen verpflichtende Screening auf psychosoziale Belastungen.
Das heißt, wenn die Patientin bzw. der Patient hier überwertig gescreent wird, muss eigentlich auch eine Konsequenz in Form eines entsprechenden Unterstützungsangebots folgen.
Ebenfalls relevant sollte zudem die Wahrnehmung des Behandlungsteams sein. Im optimalen Fall sind die Psycho-Onkologinnen und -Onkologen so eingebunden, dass sie zum Beispiel mindestens einmal pro Woche an einer Stationsvisite beteiligt sind.
Somit kann es zu niederschwelligen Kontakten kommen und die Betroffenen wissen, an wen sie sich gegebenenfalls wenden können.
Das Interview führte Anne Göttenauer.
