Erhebung der Dresdner Kinderchirurgie
Eine Arbeitsgruppe der Kinderchirurgie des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden untersucht die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern und Eltern. Die deutschlandweit einzigartige Erhebung in der täglichen Routine erlaubt Einsichten zur Steuerung der unmittelbaren Therapie.
Welchen Einfluss haben das Erleben und Durchstehen von Erkrankungen und Verletzungen bei Kindern und Jugendlichen auf deren Lebensqualität und die ihrer Familien? Was können die Behandlerinnen und Behandler tun, um die Lebensqualität der kleinen und großen Patientinnen und Patienten zu verbessern? Diesen Fragestellungen geht die Arbeitsgruppe Gesundheitsbezogene Lebensqualität – »Health-Related Quality of Life« unter der Leitung von Dr. Jurek Schultz in der Kinderchirurgie des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden nach. Seit Projektstart 2022 gelingt es mittlerweile, fast alle Patientinnen und Patienten sowie deren Bezugspersonen digital nach ihrer Lebensqualität zu befragen. »Das ist deutschlandweit einzigartig und erlaubt neue Einsichten zur Steuerung der unmittelbaren Therapie und auch zu wissenschaftlichen Fragestellungen«, sagt Klinikdirektor Prof. Guido Fitze.
Möglich wird das Engagement durch die Unterstützung der Stiftung Kinderförderung von Playmobil, die nach einer initiierenden Spende im Jahr 2022 in Höhe von etwa 178.000 Euro jetzt erneut eine Spende von über 180.000 Euro für das Fortführen der wichtigen Arbeit in Dresden überreicht hat. Im Rahmen dieser Verlängerung soll es gelingen, die bisherigen Erfahrungen zu evaluieren und ein größeres Kooperationsprojekt zur Skalierung und Verstetigung, zum Beispiel über den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschusses, zu beantragen.
Über 25.000 Kinder und Eltern befragt
Bisher wurden schon über 25.000 Kinder und Eltern befragt, jede Woche kommen bis zu 800 dazu. Die Ergebnisse der individuellen Befragungen liegen dem medizinischen Personal sofort vor und haben so einen direkten Einfluss auf die Therapien. »Schon häufiger sind wir erst durch die Ergebnisse der Befragung darauf gekommen, dass die medizinisch einwandfreie und erfolgreiche Behandlung eben doch nicht alle Bedürfnisse der Kinder berücksichtigt hat. Manches Mal stellte sich sogar unsere Therapie als zu belastend heraus. Am meisten führten die erhobenen Werte aber dazu, dass im Einzelfall noch genauer informiert wurde oder eine zusätzlich organisierte Hilfe, etwa durch Psychologinnen und Psychologen oder den Sozialdienst, Probleme lösen konnte«, so Projektleiter Dr. Jurek Schultz.
Deutliche Unterschiede zwischen der Einschätzung durch die Eltern und der Selbsteinschätzung der Kinder
»Es lohnt sich also, die Kinder nach Möglichkeit direkt zu befragen.«
Dr. med. Jurek Schultz, Projektleiter, Arbeitsgruppe Gesundheitsbezogene Lebensqualität »Health-Related Quality of Life«
Nach ersten retrospektiven Auswertungen der gesammelten Daten ziehen die Medizinerinnen und Mediziner eine positive Bilanz. Fast alle angesprochenen Personen wollten ihr persönliches Erleben auch mitteilen. Die Ablehnungsquote liegt weit unter zehn Prozent, wenn keine Sprachbarrieren das Ausfüllen erschweren. Darüber hinaus waren nicht unbedingt die am schwersten Erkrankten auch am stärksten in der Lebensqualität beeinflusst. Außerdem stellte sich heraus, dass es in manchen Dimensionen der Lebensqualität, vor allem im emotionalen und schulischen Bereich, deutliche Unterschiede zwischen der Einschätzung durch die Eltern und der Selbsteinschätzung der Kinder gibt. „Es lohnt sich also, die Kinder nach Möglichkeit direkt zu befragen“, sagt Dr. Jurek Schultz. Diese und weitere Ergebnisse wurden in den vergangenen Monaten auf nationalen und internationalen Kongressen geteilt oder werden aktuell in Form wissenschaftlicher Fachpublikationen veröffentlicht.
Ziele: Mehr Sprachen, offene Befragungen, weitere Kliniken
In den nächsten Jahren hat sich die Arbeitsgruppe weitere Ziele gesetzt: Es sollen weitere Sprachen in die Erhebung aufgenommen werden. Der Katalog von möglichen Interventionen bei schlechten Lebensqualitätswerten soll erweitert werden. Darüber hinaus sollen offene Befragungen neue Erkenntnisse liefern, welche Fragen und welche Art der Befragung Kinder und Eltern wünschen. Weitere qualitative Erhebungen unter den Behandlerinnen und Behandlern sollen schließlich aufklären, wie die gesundheitsbezogene Lebensqualität noch besser in die alltäglich gelebte Behandlungsrealität einfließen kann. Und natürlich wollen weitere Kliniken in das Projekt einbezogen werden. Bisher haben sich schon Teile der Dresdner Universitäts-Kinderklinik dem Projekt angeschlossen. Daneben sind auch die Kinderorthopädie, die Zahnheilkunde und andere Kliniken interessiert.
Quelle: Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden (Pressemitteilung)
Weitere Informationen:
– kinderchirurgie+: Messung der Lebensqualität erkrankter Kinder und deren Bezugspersonen in der Kinderchirurgie. Internetpräsenz der Arbeitsgruppe »gesundheitsbezogene Lebensqualität« der Klinik und Poliklinik der Kinderchirurgie am Universitätsklinikum Dresden. Link: http://www.kinderchirurgieplus.net
– Klinik und Poliklinik für Kinderchirurgie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden: https://www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/kliniken-polikliniken-institute/kch
– Stiftung Kinderförderung von Playmobil: https://www.kinderstiftung-playmobil.de
– Stiftung Hochschulmedizin Dresden: https://stiftung-hochschulmedizin.de/
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