Eine Zi-Studie zeigt: Nur 47,9 Prozent der Patientinnen mit gesicherter Endometriose-Diagnose im Jahr 2017 erhielten im Folgejahr erneut eine solche Diagnose, bis 2024 sank der Anteil auf 13,2 Prozent. Grund ist nicht das Verschwinden der Erkrankung, sondern der wechselnde Behandlungsanlass in den Abrechnungsdaten. Die Autorinnen und Autoren warnen davor, Versorgungsbedarf allein anhand wiederholter Diagnosecodes zu bewerten.
Aktuelle Studie zur Endometriose-Diagnose
Eine aktuelle Versorgungsatlas-Studie des Zentralinstituts für die kassenärztliche Versorgung (Zi) zeigt: Die Endometriose-Diagnose taucht in vertragsärztlichen Abrechnungsdaten oft nur zeitweise auf. Das erschwert die Einschätzung des tatsächlichen Versorgungsbedarfs betroffener Frauen.
Diagnosepersistenz sinkt deutlich
Von 65.566 Patientinnen mit erstmalig gesicherter Endometriose-Diagnose im Jahr 2017 erhielten im Folgejahr 47,9 Prozent erneut eine solche Diagnose. Bis 2024 sank dieser Anteil auf 13,2 Prozent. Am höchsten war die Diagnosepersistenz im ersten Folgejahr bei 20- bis 29-Jährigen mit 54,7 Prozent, am niedrigsten bei 50- bis 59-Jährigen mit 36,1 Prozent.
Auch bei neu diagnostizierten Patientinnen zeigt sich ein ähnliches Bild: 2017 erhielten 42.752 Frauen nach zwei diagnosefreien Jahren erstmals eine Endometriose-Verdachtsdiagnose. Bei 44,5 Prozent fand sich in den beiden Folgejahren keine weitere Endometriose-Diagnose. 2022 lag dieser Anteil mit 44,3 Prozent bei 70.463 Patientinnen nahezu unverändert.
Wechselnder Behandlungsanlass statt fehlender Erkrankung
Die Studie untersucht erstmals umfassend, wie Zusatzkennzeichen zur Diagnosesicherheit bei Endometriose verwendet werden. Grund für die schwankende Kodierung ist laut Zi nämlich meist nicht das Verschwinden der Erkrankung.
Vertragsärztinnen und -ärzte dokumentieren grundsätzlich jeweils den konkreten Behandlungsanlass. Im Verlauf einer Endometriose treten oft andere Beschwerden in den Vordergrund, etwa Unterbauchschmerzen oder Kinderwunsch. Diese werden dann kodiert, während die Endometriose-Diagnose selbst gar nicht erneut erscheint.
„Die Ergebnisse zeigen, wie vorsichtig Abrechnungsdaten bei einer komplexen, chronisch-rezidivierenden Erkrankung wie Endometriose interpretiert werden müssen. Eine fehlende Folgekodierung darf nicht mit fehlender Erkrankung oder fehlendem Versorgungsbedarf gleichgesetzt werden“,
Dr. Dominik von Stillfried, Zi-Vorstandsvorsitzender
Zi fordert umfassenderes Bild der Versorgung
Die niedrige Diagnosepersistenz steht laut den Studienautorinnen und -autoren nicht im Widerspruch zum chronisch-rezidivierenden Charakter der Erkrankung. Schließlich kann Endometriose mit beschwerdefreien Phasen einhergehen, zudem verändern sich Beschwerden und Therapieziele im Zeitverlauf.
„Wenn wir Morbidität und Versorgung allein über das wiederholte Auftreten eines einzelnen Diagnose-Codes messen, besteht gerade bei Endometriose die Gefahr, den tatsächlichen Versorgungsbedarf zu unterschätzen. Wir brauchen ein umfassenderes Bild der Erkrankungs- und Therapieverläufe über die Sektorengrenzen hinweg.“
Dr. Dominik von Stillfried, Zi-Vorstandsvorsitzender
Datengrundlage der durchgeführten Untersuchung sind vertragsärztliche Abrechnungsdaten gemäß § 295 SGB V für Q1/2015 bis Q3/2025. Untersucht wurden weibliche GKV-Versicherte ab zehn Jahren mit initialer Verdachtsdiagnose Endometriose (ICD-10-GM: N80) in den Indexjahren 2017 und 2022.
Quelle: Pressemitteilung des Zi vom 03.09.2026
