Ulrike Nieft
Unter dem Motto Demenz: Zusammen Zukunft gestalten richtete die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG) am 15. und 16. Oktober 2026 zum dreizehnten Mal ihren Kongress aus, in diesem Jahr in der Messe Magdeburg. Der Kongress richtete sich sowohl an Ärztinnen und Ärzte, Pflegende, Forschende und Politikerinnen und Politiker als auch an Menschen mit Demenz sowie deren Angehörige. Die Vorträge, Symposien und Workshops umfassten ein entsprechend breites Programm: Von der Last der häuslichen Pflege über die Kommunikation im Medizinbetrieb bis hin zu Neuigkeiten aus Diagnostik und Therapie.
Neben Alzheimer wurden auch andere Demenzformen in den Mittelpunkt gerrückt: die Versorgungslücken bei der frontotemporalen Demenz (FTD), die Herausforderungen bei Erkrankung in jungen Jahren und die Einbindung in die Mitte der Gesellschaft. Auch der Kampf gegen das Stigma der Erkrankten spielte immer wieder eine Rolle. Versorgungskonzepte für das Land, digitale Unterstützung, die Lebensgestaltung für Patientinnen und Patienten und Angehörige nach der Diagnose und die Demenz-Prävention ergänzten das Themenspektrum.
Stigma Demenz: Die Erkrankung ist noch immer ein Tabuthema
Der Kongress setzte dem Stigma Demenz Sichtbarkeit entgegen, denn nach wie vor wird die Erkankung häufig außerhalb der Mitte der Gesellschaft verhandelt. Nach den Grußworten, unter anderem von Sachsen-Anhalts Sozialministerin Petra Grimm-Benne, meldete sich der Beirat „Leben mit Demenz“ mit dem Statement „Aufgeben ist keine Option“ zu Wort.
Zwischen den Messehallen zeigte die Open-Air-Fotoausstellung „Demenz neu sehen“ von Desideria Care 24 großformatige Porträts von Betroffenen und Angehörigen. Per QR-Code ließen sich zu den Bildern Hörgeschichten abrufen. Die Ausstellung, 2025 mit dem zweiten Platz des Anti-Stigma Awards von Alzheimer Europe ausgezeichnet, war erstmals außerhalb Bayerns zu sehen. Sie beleuchtete nicht nur die persönliche Seite der Erkrankung, sondern auch ihre im ersten Moment vielleicht eher ungewohnt wirkenden Facetten: Leichtigkeit, Humor und Lebensfreude.
Pflege zu Hause: Die Last der Angehörigen
Prof. Dr. Dr. h. c. Andreas Büscher (Hochschule Osnabrück) betonte in seinem Vortrag, dass mehr als 80 % der pflegebedürftigen Menschen zu Hause versorgt werden, und das überwiegend von Angehörigen. Unter Verweis auf die VdK-Pflegestudie [1] schilderte er erhebliche Belastungen: Spannungen, Schuldgefühle und mitunter aggressives Verhalten der Erkrankten gehören für viele Pflegende zum Alltag. Dass Angehörige die Pflege dennoch übernehmen, erklärte Büscher mit gelebter Selbstverständlichkeit, reziproken Sorgebeziehungen, gesellschaftlichen Erwartungen sowie dem Fehlen anderer Pflegepersonen. Seine Forderungen: Beratung, die aktuell vielerorts fehlt, muss vor Ort verfügbar, vernetzt und qualitätsgesichert sein. Angehörige dürften dort nicht „abgefertigt“ werden, ihr Erfahrungswissen sollte geteilt und wertgeschätzt werden. Zudem müssten Hürden im Leistungsrecht abgebaut und Pflege und Beruf besser vereinbar werden.
Kommunikation im medizinischen Setting
Wie schwer manchmal die Verständigung im Gesundheitswesen fallen kann, zeigte ein Symposium unter der Moderation von Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid. In der Hausarztpraxis wird aus dem Arzt-Patienten-Gespräch bei Demenz häufig eine Triade: Ärztin oder Arzt, Demenz-Erkrankte oder -Erkrankter und begleitende Angehörige. Dabei droht die/der Erkrankte an den Rand des Gesprächs zu geraten.
Das Hamburger Projekt TriaTalkSuccess (Nadine Janis Pohontsch, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) beobachtete zehn solcher Konsultationen und entwickelte daraus Kommunikationshilfen. Die Empfehlungen wirken auf den ersten Blick banal: Termine ans Ende der Sprechstunde legen, damit gegebenenfalls länger Zeit bleibt, zuerst den Menschen mit Demenz ansprechen und ihn zu Wort kommen lassen, erst danach die Angehörigen einbeziehen und deren Belastung würdigen. Entscheidend sei die Haltung der Behandelnden. Im Praxisalltag fehlen genau diese Routinen jedoch manchmal, ebenso Informationsmaterial und kommunikationsgeschulte Teams. Zwei Gesprächs-Leitfäden, für Ärztinnen und Ärzte und für Angehörige, sollen demnächst kostenfrei zur Verfügung gestellt werden.
Noch größer sind die Kommunikations-Defizite in der Notaufnahme. Andreas Wagenknecht (Charité – Universitätsmedizin Berlin) wertete teilnehmende Beobachtungen in einer Studie [2, 3] aus. Die Kommunikation dort sei nicht auf Demenz ausgelegt: Betroffene würden übergangen, Gespräche an Angehörige delegiert. Wiederholte Fragen wie „Warum bin ich hier?“ würden als redundant abgetan, inkohärentes Verhalten als fehlende Fähigkeiten gedeutet. Die Situation werde so vom Personal mit beeinflusst und Patient:innen würden in Folge auf deren biologischen Defekt reduziert, so Wagenknecht.
Wie es besser gehen kann, zeigte Anja-Kathrin Hatlapa für eine gerontopsychiatrische Akutklinik in Lüneburg: Eine frühe, kontinuierliche Einbindung der Angehörigen stärkt das Vertrauen ins Team und mindert Konflikte. Ihre Grenze findet sie im Zeitdruck. Fazit der Session: Es fehlt weniger an Wissen als an Zeit und praktischen Leitfäden für Sprach- und Kommunikationshilfe.
Keine Frage des Alters: Frontotemporale Demenz
In einem Symposium in Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Frontotemporale Degeneration (DGFTD) wurde deutlich, wie wenig die Versorgung von Erkrankten auf jüngere Betroffene zugeschnitten ist. Die FTD ist nach der Alzheimer-Demenz die zweithäufigste neurodegenerative Demenz vor dem 65. Lebensjahr und beginnt meist zwischen 45 und 65 Jahren. Das Gedächtnis bleibt oft lange intakt, aber es verändern sich Persönlichkeit und Sprache.
Die Versorgungssysteme sind auf junge Demenzkranke nicht ausgelegt und die Versorgung scheitert am Krankheitsbild und an den Strukturen. Zeljko Uzelac stellte das Bayerische Aktionsbündnis für Frontotemporale Degeneration (BAFTD) vor, das in zwei Regierungsbezirken modellhaft Wissen, Diagnostik, Orientierung und Austausch in einem standardisierten Pfad bündelt. Das Problem sei nicht das Angebot, sondern dieses überhaupt zu finden.
Melanie Liebsch berichtete vom „FTD-Kompetenzzentrum Bayern“. Das Modellprojekt des Vereins wohlBEDACHT wird seit Oktober 2025 vom bayerischen Gesundheitsministerium gefördert, zunächst für drei Jahre. Es baut Versorgungsallianzen vor Ort auf und setzt auf Beratung sowie Case- und Caremanagement. Positiv: Die Situation in Pflegeeinrichtungen hat sich gebessert, das Stigma „FTD gleich Aggression“ ist jedoch noch nicht verschwunden.
Die Referentinnen und Referenten betonten auch die andere Seite der Erkrankten: Viele seien freiheitsliebend, gingen eigene Wege und liebten Bewegung; nur ein Teil der Erkrankten zeigte das für die FTD als typisch geltende aggressive Verhalten und auch hier seien mit entsprechender Kompetenz ein Umgang und eine Integration möglich.
Zum Schluss widmete sich Sarah Anderl-Straub (Universitätsklinikum Ulm) der Diagnostik der FTD. Bis zur gesicherten Diagnose vergehen im Mittel fünf bis sechs Jahre, denn die Symptome sind unspezifisch, werden häufig als psychiatrische Erkrankung fehlgedeutet, die Krankheitseinsicht fehlt und Expertise ist nicht überall vorhanden. Offiziell diagnostiziert sind in Deutschland etwa 7.500 Betroffene; die gültigen Diagnosekriterien stammen von 2011. Die Abklärung umfasst die Anamnese mit Angehörigen, neuropsychologische Tests, Blut- und Nervenwasseruntersuchungen sowie genetische Untersuchungen. Die MRT zeige zwar Atrophien, bleibe aber gerade bei frühen Stadien oft unauffällig. Die FDG-PET mache dagegen Stoffwechselveränderungen sichtbar und solle bei begründetem Verdacht in den Diagnosestandard integriert werden. Eine Verlaufsdiagnostik nach sechs bis zwölf Monaten kann nötig sein. Offen bleibt, warum manche FTD-Verläufe in ihrer Progression stehen bleiben.
Fazit
Der Kongress machte deutlich: Die Lösungen für eine bessere Demenzversorgung liegen oft weniger in neuen Therapien als in Haltung, Zeit, Vernetzung und Sichtbarkeit. Angehörige brauchen Beratung vor Ort, Ärztinnen und Ärzte und Pflegende brauchen Zeit und Werkzeuge für gute Gespräche, jüngere Erkrankte brauchen Strukturen, die sie erreichen. Und die Gesellschaft braucht den Mut, Demenz sichtbar zu machen.
Literatur:
- Büscher A et al. VdK-Pflegestudie (https://www.vdk.de/assets/bundesverband/dokumente/publikationen_vdk/Pflegestudie_2021/VdK-Pflegestudie_Abschlussbericht_Februar_2023_inkl_Anhang.pdf). Zugegriffen: 22.10.2026
- Wagenknecht A et al. A Rhythm of Unpredictability: Conceptualizing Temporalities in the Emergency Department. In: Kenny K et al., Hrsg. Timescapes of Health, Illness and Care. London: Palgrave Macmillan; 2025. S. 93–118
- Deutschbein J et al. “The stay here is, of course, not appropriate for an old person”: the perspective of healthcare providers on older patients in the emergency department. BMC Geriatr 2024; 24: 890
Quelle: 13. Kongress der Deutschen Alzheimer Gesellschaft vom 15. bis 16. Oktober 2026 in der Messe Magdeburg.
