Eine neue Website für Patient*innen mit metastasiertem Brustkrebs und deren Wegbegleiter*innen ist live: onkopilotin.de. Die Plattform bietet Informationen und Orientierung im Umgang mit der Erkrankung für Patient*innen und deren Familie, Freunde und Vertrauenspersonen. Die Website gibt unter anderem Hilfestellung zur Kommunikation mit Ärzten und Ärztinnen und klärt über das häufig missverstandene Thema der Palliativversorgung auf.
Die Seite bildet das gesamte Themenspektrum der Erkrankung ab: Im Bereich „Wegweiser Metastasierter Brustkrebs“ finden sich umfangreiche Informationen zur Erkrankung – vom ersten Verdacht über die Diagnose und Therapie bis hin zum Thema „Abschied nehmen“. Das Herzstück der Seite bildet das „Community-Portal“. Alle Inhalte des „Community-Portals“ werden gemeinsam mit Patientenvertreter*innen, Betroffenen und Expert*innen in einem „Co-Creation“-Prozess erstellt. Durch diese enge Zusammenarbeit wird die Stimme der Patient*innen und die der ihnen zur Seite stehenden Personen besonders berücksichtigt. In verschiedenen medialen Formaten, wie Video und Text, berichten Betroffene und Expertinnen über ihre Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung. So können Patient*innen und Wegbegleiter*innen von wirklichkeitsnahen persönlichen Erfahrungen und Expert*innenwissen unter anderem von Eva Schumacher-Wulf, Chefredakteurin „Mamma Mia!“, Renate Haidinger, Gründerin und Vorsitzende Brustkrebs Deutschland e.V., und Prof. Dr. med. Volkmar Müller, Klinik und Poliklinik für Gynäkologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, zu diesem häufig außen vor gelassenen Thema profitieren.
Co-Creation unter Beteiligung von:
Alexandra von Korff, Patientenvertreterin und Bloggerin „kick-cancer-chick“
Claudia Altmann-Pospischek, Brustkrebsaktivistin, Patientenvertreterin und Bloggerin „Claudias Cancer Challenge“
Doris Schmitt, Kommunikationsexpertin und Vorstand der Brustkrebsbiobank PATH
Eva Schumacher-Wulf, Chefredakteurin „Mamma Mia! Das Brustkrebsmagazin“
Nicole Kultau, Brustkrebsaktivistin, Patientenvertreterin, ehrenamtliche Hospizbegleiterin
Renate Haidinger, Gründerin und Vorsitzende Brustkrebs Deutschland e.V.
Sandra Oser, Brustkrebsaktivistin und Patientenvertreterin
Quelle: Pressemitteilung Gilead Sciences
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