Bei ACCESS handelt es sich um ein Forschungsprojekt mit dem Fokus auf die Lebensumstände und Realität der medizinischen Versorgung von schwer betroffenen Post COVID-Patient:innen mit ME/ CFS (Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom).
Bisherigen Publikationen zufolge entwickeln bis zu 15 % aller Personen, die eine SARS-CoV-2-Infektion durchgemacht haben, ein Post-COVID-Syndrom1-3. Häufig beobachtete Symptome sind chronische Fatigue, abnorme körperliche und geistige Erschöpfbarkeit, Aufmerksamkeits-, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, Atemnot, Schlafstörungen, Depression, Kopfschmerzen, Myalgien und Arthralgien sowie Geruchs- und Geschmacksstörungen2,3. Neurologische Beschwerden sind am häufigsten4. Je nach Ausprägung hat das PCS zum Teil schwerwiegende Auswirkungen auf die Lebensqualität und Leistungsfähigkeit, und ist entsprechend von extremer individueller und gesamtgesellschaftlicher Bedeutung.
Entsprechend werden große Anstrengungen unternommen, die Pathomechanismen zu erforschen und Therapien zu entwickeln. Dabei werden jedoch diejenigen, die aufgrund ihrer Symptomatik nicht in der Lage sind, Arztpraxen, Ambulanzen oder Krankenhäuser für Diagnostik, Teilnahme an klinischen Studien oder Behandlungsversuche aufzusuchen, in der Regel nicht berücksichtigt. Diese sind überwiegend oder völlig bettlägerig und würden nach den Kanadischen Konsensuskriterien5 als mittelschweres, schweres oder sehr schweres Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatiguesyndrom (ME/CFS) eingestuft.
Das vom Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen der Förderrichtlinie „Erforschung und Stärkung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von COVID-19 (Long COVID)“ geförderte Projekt ACCESS hat zum Ziel, Basisdaten über die Prävalenz und den aktuellen Stand der medizinischen Versorgung zu ermitteln, die infolge eines schwerwiegenden ME/CFS-Syndroms im Rahmen eines Post-COVID-Syndroms oder aus anderer Ursache an das Haus gebunden sind und daher kaum Zugang zu medizinischen Einrichtungen haben.
Der Fragebogen
Um verlässliche Daten zur Prävalenz und aktuellen Versorgungssituation dieser Patient:innen zu erhalten benötigen wir Ihre Mithilfe!
Bitte nehmen Sie sich 5 Minuten Zeit, einen über den unten stehenden Link zugänglichen Fragebogen zur Versorgungssituation von ME/CFS-Patient:innen in Ihrer Praxis auszufüllen.
Bitte füllen Sie die Umfrage auch aus, wenn Sie keine ME/CFS-Patient:innen betreuen!
https://webext.mh-hannover.de/s
oscisurvey/access_aerzteumfrage/
Die Studie
Gerne laden wir Sie und Ihre ME/CFS-Patient:innen auch zur Teilnahme an unserer randomisierten kontrollierten Interventionsstudie ein, die den Effekt monatlicher telemedizinischer Visiten im Vergleich zur Routineversorgung auf die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Betreuungspersonen untersucht. Voraussetzung zur Teilnahme an der RCT ist die Zustimmung des Patienten/der Patientin, der jeweiligen Betreuungsperson und des zuständigen Hausarztes/der zuständigen Hausärztin.
In dieser Studie wird zunächst eine Basisuntersuchung zur Diagnosesicherung und Ausschluss anderer behandelbarer Erkrankungen als Ursache der Symptomatik über nacheinander folgende Hausbesuche von internistischen, neurologischen und psychosomatischen Fachärzt:innen und Labordiagnostik durchgeführt. Die Ergebnisse werden in einem Team aus Fachärzt:innen und Hausärzt:innen diskutiert und ein individueller Behandlungsplan aufgestellt. Anschließend werden die Patient:innen randomisiert dem Interventionsarm oder dem Kontrollarm zugewiesen. Im Interventionsarm haben die Patient:innen und ihre Betreuungspersonen die Option monatlicher Televisiten durch die an der Studie beteiligten Fachärzt:innen. In beiden Gruppen erfolgt 3, 6 und 9 Monate nach der Randomisierung eine Online-Befragung zum Gesundheitszustand der Patient:innen und dem Belastungsgrad der Betreuungspersonen, und 1 Jahr nach Randomisierung findet ein erneuter Hausbesuch statt. Vierteljährlich werden die Hausärzt:innen elektronisch kontaktiert und um ihre Einschätzung gebeten. Eine weitere Online-Befragung von Patient:innen, Betreuungspersonen und Hausärzt:innen erfolgt 2 Jahre nach Randomisierung.
Bei Interesse melden Sie sich bitte unter: access-hausaerzte@mh-hannover.de
Prof. Dr. med. Karin Weissenborn
Neurologische Klinik, Medizinische
Hochschule Hannover
weissenborn.karin@mh-hannover.de
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