Charta der Rechte für eine lückenlose Versorgung bei Epilepsie

Neue europäische Charta fordert eine lückenlose Versorgung für Menschen mit seltenen und komplexen Epilepsien.

Die „Charta der Rechte für eine lückenlose Versorgung bei seltenen und komplexen Epilepsien“ ist eine gemeinnützige Zusammenarbeit zwischen Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, der Epilepsy Plus Alliance (E+A) und dem International Bureau for Epilepsy (IBE), die von Jazz Pharmaceuticals und UCB Pharma initiiert und zu gleichen Teilen finanziert wurde.

Die „Charta der Rechte für eine lückenlose Versorgung bei seltenen und komplexen Epilepsien (The Rare and Complex Epilepsies Continuity of Care Rights Charter)“ wurde heute vorgestellt und unterstreicht die dringende Notwendigkeit einer besseren Versorgungskontinuität für Menschen, die mit seltenen und komplexen Epilepsien leben. Die Charta reagiert auf die erheblichen Lücken, mit denen viele Betroffene und ihre Familien beim Übergang von der pädiatrischen zur
Erwachsenenversorgung konfrontiert sind.

Für viele Menschen, die mit seltenen und komplexen Epilepsieformen leben, stellt der Übergang in die Erwachsenenversorgung eine Bruchstelle dar, an der die bisher koordinierte Unterstützung fragmentiert oder inkonsistent wird oder in manchen Fällen sogar völlig wegfallen kann. Dies kann dazu führen, dass Betroffene und ihre Familien in einer Phase, in der sich ihre Bedürfnisse ständig weiterentwickeln, auf sich allein gestellt sind und Mühe haben, sich in den komplexen Gesundheits- und Sozialsystemen
zurechtzufinden. Andreas Kreuzmair, KCNQ2-Patientenvertreter und Vater aus Deutschland, betont die Tragweite dieser Situation: „Als Vater eines Kindes mit KCNQ2 weiß ich, dass Familien nicht nur an die nächsten Monate denken – sie denken an die gesamte Zukunft ihres Kindes. Kontinuität in der Versorgung bedeutet Sicherheit, Zuversicht und Lebensqualität, nicht nur während der Kindheit, sondern über das gesamte Leben eines Menschen hinweg. Diese Charta ist ein wichtiger Schritt, um sicherzustellen, dass Menschen mit seltenen und komplexen Epilepsieformen beim Übergang ins Erwachsenenalter und ihr ganzes Leben lang weiterhin die spezialisierte Versorgung und Unterstützung erhalten, die sie benötigen.“

Etwa 5 von 10.000 Menschen in Europa leben mit seltenen und komplexen Epilepsien [1], lebenslangen Erkrankungen, die nicht nur durch Anfälle, sondern auch durch Intelligenzminderung sowie Verhaltens und psychiatrische Probleme gekennzeichnet sein können und mit umfassenden gesundheitlichen und sozialen Bedürfnissen einhergehen. [2]

Eine effektive, lebenslange Versorgung erfordert mehr als nur die rein klinische Behandlung; sie umfasst viele Lebensbereiche, darunter Bildung, mentale Gesundheit, gesellschaftliche Teilhabe und die langfristige Unterstützung der Familien. Wenn Menschen, die mit seltenen und komplexen Epilepsien leben, älter werden, entwickeln sich ihre Bedürfnisse weiter und sie stehen vor neuen Herausforderungen – hinzu kommt der potenzielle Verlust oder Wechsel ihrer betreuenden Bezugspersonen. Den Übergang in die Erwachsenenmedizin als gesundheitspolitische Priorität anzuerkennen, kann dazu beitragen, besser koordinierte, multidisziplinäre und personenzentrierte Ansätze in den Bereichen Gesundheit, Soziales und kommunale Dienste zu unterstützen.

Die „Charta der Rechte für eine lückenlose Versorgung bei seltenen und komplexen Epilepsien“ stellt die Anforderungen und Erwartungen an eine lebenslange, koordinierte und fachärztliche Versorgung von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter dar. Sie fordert Regierungen und Leistungserbringer auf, darauf hinzuarbeiten, dass eine patientenzentrierte lebenslange Versorgung zum Standard und nicht zur Ausnahme wird.

Ein rechtebasierter Rahmen für eine lückenlose Versorgung

Die „Charta der Rechte für eine lückenlose Versorgung bei seltenen und komplexen Epilepsien“ ist das Ergebnis einer umfassenden Bestandsaufnahme von Leitlinien, Versorgungspfaden sowie neuen Versorgungsmodellen und Best Practices in 15 Ländern sowie internationaler Evidenz zu Transition und lückenloser Versorgung.

Die Charta definiert die Rechte von Menschen mit seltenen und komplexen Epilepsieformen wie folgt:

1. Würde, Respekt und angemessene rechtliche Vertretung.
   Erwachsene mit seltenen und komplexen Epilepsieformen sollten als Individuen mit eigenen Präferenzen, Zielen, Beziehungen, Bestrebungen und Rechten anerkannt werden, unabhängig von einer Behinderung, Kommunikationsschwierigkeiten oder dem Grad ihrer Unterstützungsbedürftigkeit. Sie sollten dabei unterstützt werden, sich – soweit dies für den Einzelnen möglich ist – an Entscheidungen über ihre Versorgung, ihr Leben und ihren Alltag zu beteiligen. Bei Bedarf sollten sie Zugang zu angemessen unterstützter Entscheidungsfindung oder rechtlicher Vertretung haben. Dies sollte sicherstellen, dass die Betroffenen als Erwachsene anerkannt werden, ohne dass ihr Anspruch auf angemessene Unterstützung und Behandlung während ihres gesamten Lebens beeinträchtigt wird.
2. Die Möglichkeit, ein bestmögliches Leben zu führen, einschließlich der Teilhabe an Beziehungen im Erwachsenenalter, Bildung, Beschäftigung, körperlicher Aktivität und am gesellschaftlichen Leben.
   Menschen sollten dabei unterstützt werden, sich im für den Einzelnen bestmöglichen Umfang am gesellschaftlichen Leben zu beteiligen. Sie sollten dabei während ihres gesamten Erwachsenenlebens vor Stigmatisierung, Ausgrenzung und vermeidbaren Chancenverlusten geschützt werden.
3. Regelmäßige Neubewertung und Aktualisierung individueller Versorgungspläne, einschließlich Notfallplänen.
   Die Bedürfnisse der Menschen können sich im Laufe des Lebens verändern, was eine regelmäßige Neubewertung und gegebenenfalls eine diagnostische Überprüfung erforderlich macht. Versorgungspläne, Verlaufsdokumente oder klare klinische Erkenntnisse sollten zusammen mit Notfallplänen regelmäßig überprüft werden und den sich wandelnden medizinischen, kognitiven, verhaltensbezogenen, psychiatrischen, emotionalen und sozialen Bedürfnissen der Person Rechnung tragen.
4. Anerkennung und Unterstützung von Eltern, Geschwistern und anderen Betreuungspersonen als unverzichtbare Partner in der Versorgung.
   Eltern, Geschwister und andere Betreuungspersonen, die dauerhaft Pflegeaufgaben wahrnehmen und gegebenenfalls für die unterstützte Entscheidungsfindung verantwortlich sind, sollten die Möglichkeit haben, in ihrer langfristigen Rolle offiziell anerkannt und unterstützt zu werden. Dazu gehören der Zugang zu psychosozialer Unterstützung, Entlastungsangeboten, leicht zugänglichen und verständlichen Informationen und Beratung sowie die Einbeziehung in die Pflegeplanung und Entscheidungsfindung.
5. Ein sicherer und koordinierter Übergang in die Erwachsenenversorgung.
   Die Vorbereitung der Transition sollte 4 bis 6 Jahre vor dem voraussichtlichen Wechsel in die Erwachsenenversorgung beginnen – unterstützt durch klare Leitlinien, etablierte Prozesse und eine verbindliche Umsetzung. Wichtige Schritte in der Betreuung und Unterstützung sollten schrittweise geplant werden, damit die Betroffenen und ihre Betreuungspersonen nicht das Gefühl haben, beim Übergang in die Erwachsenenversorgung ins Leere zu fallen.
6. Strukturierte Übergaben und festgelegte Koordinatoren für die Versorgungspfade.
   Pädiatrische und erwachsenenmedizinische Teams sollten während der Übergangsphase die Verantwortung durch eine strukturierte Übergabe gemeinsam tragen. Dies schließt die rechtzeitige Weitergabe von Krankenakten und mindestens eine gemeinsame Konsultation ein. Unterstützt werden sollte dies durch einen namentlich benannten Koordinator oder ein Team für den Versorgungspfad, das dafür verantwortlich ist, Patienten und Betreuungspersonen bei der Orientierung in den Versorgungspfaden zu helfen, während gleichzeitig eine lückenlose Versorgung in den verschiedenen Lebensphasen sichergestellt wird. Eine lückenlose Versorgung darf nicht davon abhängen, dass Familien bestehende Lücken selbst überbrücken.
7. Zugang zu medizinischen Fachkräften in der Kinder- und Erwachsenenversorgung mit Spezialisierung auf seltene und komplexe Epilepsien, damit verbundene Erkrankungen, Begleiterkrankungen und Behandlungsmethoden.
   Die Fortbildung für medizinisches Fachpersonal in der Kinder- und Erwachsenenmedizin sollte seltene und komplexe Epilepsieformen, Begleiterkrankungen und Komorbiditäten umfassen, einschließlich kognitiver, verhaltensbezogener, psychiatrischer und neuroentwicklungsbezogener Aspekte. Die Fortbildung sollte zudem ein Verständnis für Behandlungen vermitteln, die im Kindesalter eingeleitet werden, sowie dafür, wie diese im Erwachsenenalter fortgesetzt werden und sich weiterentwickeln können.
8. Interdisziplinäre Versorgung von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter, einschließlich der Versorgung von Begleiterkrankungen sowie psychologischer, psychiatrischer, rehabilitativer und sozialer Betreuung.
   Die Versorgung sollte alle Auswirkungen der Erkrankung auf die Gesundheit und das tägliche Leben berücksichtigen, einschließlich des Zugangs zu lebenslanger interdisziplinärer Unterstützung – beispielsweise in den Bereichen Psychologie, Psychiatrie, Ernährungsberatung, Rehabilitation und Sozialfürsorge –, die an die individuellen Bedürfnisse und die jeweilige Lebensphase angepasst ist, damit die Qualität der Versorgung beim Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung nicht nachlässt.
9. Lebenslange Nachsorge, Überwachung und Verantwortung der Leistungserbringer.
   Eine kontinuierliche Nachsorge und Überprüfung sollte Versorgungsbrüche, Behandlungsunterbrechungen und sich überschneidende Risiken erkennen. Dabei müssen klare Verantwortlichkeiten im gesamten Gesundheits- und Sozialsystem festgelegt sein, um Versorgungsdefizite zu beheben. Keine betroffene Person und keine Pflegeperson darf ohne Unterstützung zurückgelassen werden, wenn sich Lücken in der Versorgung auftun.
10. Gesundheitssysteme, die eine lebenslange, lückenlose Versorgung offiziell anerkennen, finanziell ausstatten und unterstützen.
    Die Menschen sollten ihr ganzes Leben lang, entsprechend ihren sich wandelnden Bedürfnissen, zeitnah Zugang zu fachlicher Expertise, geeigneten evidenzbasierten und zugelassenen Therapien sowie zu einer multidisziplinären Versorgung haben. Die lückenlose Versorgung sollte durch regionale, nationale und grenzüberschreitende Zusammenarbeit gestärkt werden, unter anderem durch Initiativen wie das Europäische Referenznetzwerk EpiCARE.
    

Von den Grundsätzen zur Praxis: Ein Aufruf zum Handeln für die Gesundheitssysteme.

Um die Aufmerksamkeit auf dieses Thema zu lenken und ihm Priorität einzuräumen, werden Ärzte, Patientenvertreter und Organisationen aus ganz Europa die Aufgabe übernehmen, sich in ihren Ländern aktiv für die Charta einzusetzen. Ihr Ziel wird es sein, auf die bestehenden Herausforderungen aufmerksam zu machen, Best-Practice-Beispiele aufzuzeigen und – wo nötig – den konkreten Handlungsbedarf einzufordern, indem sie den Dialog mit politischen Entscheidungsträgern, Kostenträgern, führenden Klinikern und Patientenorganisationen suchen.

Literatur:

1. EpiCARE (European Reference Network for Rare and Complex Epilepsies). About Epilepsies: Rare and
   Complex Epilepsies. EpiCARE. Verfügbar unter: https://epi-care.eu/about-epilepsies/. Zuletzt aufgerufen
   am 19. August 2026.
2. Epilepsy+. What is E+? Epilepsy+. Verfügbar unter: https://epilepsyplus.org/what-is-eplus/. Zuletzt
   aufgerufen am 2. September 2026.

Quelle: Pressemitteilung der Jazz Pharmaceuticals Germany GmbH vom 21.09.2026